Pubblicato per la prima volta il Cervical Dystonia Patients Journey Map
Rileva le molteplici problematiche esistenti in tutti gli stadi del percorso di cura assistenziale ottimale del paziente affetto da Distonia Cervicale, dalla pre-diagnosi alla gestione a lungo termine
Milano, 23 settembre 2022 – Ipsen, Dystonia Europe e l’European Reference Network for Rare Neurological Diseases hanno annunciato la pubblicazione su Orphanet Journal of Rare Diseases del primo Cervical Dystonia Patients Journey Map (CDPJM), che descrive l’esperienza olistica del paziente affetto da distonia cervicale, dalla pre-diagnosi fino al trattamento a lungo termine.
La mappa ha rivelato che le lacune nell’erogazione dei servizi si presentano immediatamente dopo l’insorgenza dei sintomi, come riferito dai pazienti che si sono dovuti recare svariate volte dal proprio medico di famiglia, sono stati trattati con forti antidolorifici e miorilassanti e indirizzati fino a 10 diversi specialisti per la diagnosi. Più della metà (53,3%) dei pazienti ha ricevuto una o più diagnosi errate.1
Lungo il percorso del paziente – dall’eventuale diagnosi e all’inizio del trattamento - è emerso un chiaro bisogno di migliorare la comunicazione con il medico. I pazienti hanno affermato di volere informazioni più dettagliate sulla malattia e sui molteplici trattamenti disponibili, comprese le terapie complementari come la fisioterapia e il supporto psico-sociale.1
Solo la metà (53,3%) ritiene che il proprio neurologo dedichi abbastanza tempo ad affrontare le loro preoccupazioni, il che potrebbe contribuire a determinare un sotto-trattamento della condizione clinica e all’accesso all’assistenza multidisciplinare di un limitato numero di pazienti. Lo studio ha rivelato che le persone che vivono con distonia cervicale sono spesso abbandonate nella ricerca di servizi complementari e hanno riferito l’utilizzo di una varietà di fonti di informazione alternative, inclusi internet (86,7%), gruppi di auto-aiuto (66,7%) e opuscoli informativi forniti da operatori sanitari (60,0%).1
Monika Benson, Executive Director di Dystonia Europe, ha commentato: “Lo sviluppo del primo Cervical Dystonia Patients Journey Map ha chiaramente evidenziato le significative lacune nell’erogazione dei servizi, come sperimentato dai pazienti stessi; e le mancate opportunità di fornire un’assistenza multidisciplinare. Dovrebbe essere una priorità affrontare la mancanza di percorsi clinici chiari per la presa in carico dei pazienti da parte di fisioterapisti e di psicologi, identificata come principale lacuna in tutti i Paesi che hanno partecipato allo studio. Lo scorso maggio, durante il meeting DYSTONIA-DAY 2022 abbiamo condiviso i nostri risultati e proposto un piano di azione ai nostri stakeholders”.
Oleks Gorbenko, Global Patient Centricity Director Ipsen, ha commentato: “I risultati di questa ricerca mettono in luce i diversi ostacoli nella gestione ottimale del paziente, che richiedono urgente attenzione, perché la distonia cervicale anche se relativamente rara può avere un impatto significativo sulla qualità di vita. Sono necessari cambiamenti per allinearsi meglio con le aspettative e i bisogni espressi dai pazienti. Le aree da migliorare riguardano la comunicazione, in tutte le fasi, e la divulgazione di informazioni. Non vediamo l’ora di continuare la nostra collaborazione con Dystonia Europe e gli altri stakeholders, per contribuire al miglioramento di queste aree e garantire una condivisione di responsabilità per ottimizzare il percorso di cura dei pazienti e la relazione con il team medico-sanitario”.
