A Roma la sesta edizione del Patient Advocacy Network

Due giornate di workshop formativo che vedono attivamente coinvolte le Associazioni Pazienti, sempre più preparate per un ruolo attivo nel governo del sistema sanitario

A Roma la sesta edizione del Patient Advocacy Network
di Paolo Cabra

Roma, 26 novembre 2021 – Al via a Roma la sesta edizione del Patient Advocacy Network, un’iniziativa formativa rivolta alle Associazioni Pazienti e organizzata dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Sede di Roma, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.

Quest’anno, la prima edizione del post-pandemia, il progetto, a dimostrazione della rilevanza del ruolo dell’advocacy e dell’associazionismo dei pazienti, ha continuato a registrare il forte interesse già generato negli anni precedenti, e ha visto la partecipazione di un numero crescente di associazioni che rappresentano pazienti con patologie croniche, oncologiche ed ematologiche tra le quali: Respiriamo Insieme, FederAsma e Allergie Odv, Associazione Italiana Pazienti BPCO, FAND (Associazione Italiana Diabetici), FEDER (Federazione Diabete Emilia Romagna), Associazione Malati di Reni, FIR (Fondazione Italiana del Rene), aBRCAdaBRA Onlus, ACTO Onlus, Loto Onlus, Europa Donna ed Europa Uomo, Incontra Donna, AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma), Codice Viola, Gruppo LES Italiano ODV, Associazione Apnoici Italiani, AISC (Associazione Italiana Scompensati Cardiaci), Fondazione Italiana per il Cuore.

Questa sesta edizione, anche alla luce del crescente contributo di pazienti e cittadini nel governo dei sistemi sanitari, è dedicata all’approfondimento di un tema di grande rilevanza e attualità, “Il futuro del management delle associazioni pazienti: il ruolo delle reti anche a livello europeo, la data driven strategy”. Temi strategici, dunque, quelli del valore del network e del dato, con cui oggi anche le Associazioni pazienti si confrontano. Se da un lato infatti lo sviluppo di connessioni nazionali e internazionali, attraverso reti o altre modalità organizzative, è divenuto imprescindibile, con l’avvio in Italia di un programma nazionale di HTA (Health Technology Assessment) la capacità di generare e strutturare dati assume un’importanza crescente nelle fasi di valutazione e decisione del valore delle tecnologie sanitarie.

In questo nuovo scenario che si va quindi delineando, è auspicabile che coloro che svolgono un ruolo di rappresentanza dei cittadini e pazienti abbiano sempre di più anche competenze tecniche, e strumenti per permettere un dialogo efficace con i policy makers sia nazionali che regionali: attori principali nella definizione della politica sanitaria.

In questo nuovo scenario che si va delineando, anche alla luce di una riorganizzazione del SSN grazie ai fondi del PNRR, è auspicabile che coloro che svolgono un ruolo di rappresentanza dei pazienti e cittadini abbiano sempre di più anche competenze, tecniche e strumenti per permettere un dialogo efficace con i policy makers sia nazionali che regionali: attori principali nella definizione della politica sanitaria”, afferma Americo Cicchetti, direttore dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS).

Le associazioni oggi ritornano a riunirsi in questo workshop dopo l’esperienza del covid-19 che ha visto anche loro in prima linea nel monitorare e supportare le Istituzioni; ALTEMS, in una ricerca che ha svolto durante la prima ondata ha rilevato che il 42% delle iniziative avviate dalle associazioni pazienti riguardavano ‘attività istituzionali’ ossia azioni di advocacy realizzate per far fronte all’emergenza attraverso la sensibilizzazione delle istituzioni per l’erogazione di alcuni servizi utili per la gestione della propria patologia”, dichiara Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica.

AstraZeneca promuove da sempre in maniera concreta il ruolo dei pazienti e la loro inclusione all’interno dei processi decisionali che riguardano il futuro del sistema salute” commenta Ilaria Piuzzi, Head of External Communication and Patient Advocacy di AstraZeneca Italia. “Per tale motivo dare continuità a progetti come questo è per noi fondamentale affinché il coinvolgimento dei pazienti diventi sistematico sia a livello nazionale sia regionale”.

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