Piccoli pazienti crescono: pediatri e reumatologi insieme con "Transition"

Il Coordinatore Florenzo Iannone: “Abbiamo definito un percorso diagnostico terapeutico centrato sul giovane paziente reumatico. Già ottenute validazione e certificazione di conformità"

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di Francesca Iachetti

Roma, 26 ottobre 2020 – Ambulatori con pediatra, reumatologo, psicologo e infermiere a disposizione dell’adolescente affetto da reumatismi cronici infiammatori. Questo è Transition, il progetto della Società Italiana di Reumatologia, in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria per la gestione del delicato passaggio dal pediatra al reumatologo dell’adulto. Il percorso è stato presentato oggi nel corso di una conferenza stampa virtuale.

“Si tratta – spiega Florenzo Iannone, Ordinario di Reumatologia all’Università di Bari e Coordinatore del progetto per SIR – di un modello di piano diagnostico-terapeutico per accompagnare quel momento della vita che è una finestra di opportunità, dal punto di vista della promozione e il consolidamento di comportamenti salutari. Nella fase che la precede, la malattia reumatologica del piccolo è in carico ai genitori che si prendono cura di tutti gli aspetti della patologia: sintomi, difficoltà psicologiche, assunzione dei farmaci, comparsa di eventi avversi, esecuzione degli esami di monitoraggio, gestioni degli appuntamenti in ambulatorio, pianificazione e condivisione della terapia con il pediatra. Il piccolo è deresponsabilizzato rispetto alla propria malattia. Quando le ragazze e i ragazzi iniziano a prendere in carico se stessi, iniziamo a perderli”.

“Il bambino ha un rapporto confidenziale con il pediatra – racconta Angelo Ravelli, Ordinario di Pediatria, Responsabile della Clinica Pediatrica e Reumatologia del Gaslini di Genova e Coordinatore del progetto per SIP – lo percepisce come uno di famiglia, cresce con lui e si sente protetto. Quando diviene adolescente o giovane adulto invece deve gestire tutti gli aspetti della sua patologia autonomamente. Da un lato perde la figura di riferimento rappresentata dal pediatra e, dall’altro lato, anche il rapporto con i genitori può diventare conflittuale. Se la presa in carico da parte del reumatologo dell’adulto non è efficace si crea il rischio che il paziente non segua il follow-up clinico e non assuma le terapie prescritte”.

“Abbiamo voluto fortemente la realizzazione di questo progetto – dichiara il Presidente della SIR Luigi Sinigaglia – perché la transitional care dei piccoli pazienti reumatologici è efficiente in poche Regioni ed è assente nella maggioranza delle città. Eppure riguarda 3000 adolescenti. Solitamente è il pediatra che consiglia o prende contatto direttamente, sulla base di un rapporto di conoscenza. Questo piano intende definire un percorso minimo, ma efficace, per consentire ai giovani pazienti reumatologici di passare all’età adulta riducendo i traumi psicologici e le possibili difficoltà di gestione della malattia”.

“La corretta transizione per la cura e l’assistenza dall’età evolutiva all’età adulta, in particolare dei soggetti con patologie croniche, è di grande importanza e rilievo. In particolare nella reumatologia – afferma il Presidente della SIP Alberto Villani – poter assicurare che i giovani con patologie reumatologiche ricevano un’assistenza continua e adeguata nella fase successiva all’adolescenza è determinante per la storia clinica dei pazienti, la qualità di vita e il benessere in età adulta. Si stima che circa il 50% dei giovani adulti, con malattia reumatologica, che non facciano una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dello specialista dell’adulto, siano esposti al rischio di sviluppare danni d’organo o complicanze a lungo termine potenzialmente serie”.

“I vantaggi di tale progetto – riprende il Prof. Iannone – sono molteplici. Trattandosi di un modello di percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) potrà essere recepito dalle singole Regioni e declinato nelle Aziende Sanitarie e Ospedaliere del territorio in funzione delle proprie esigenze e risorse. Si potrà arrivare a creare un sistema di rete di transizione. Considerando la disomogeneità dello scenario italiano, è stato condiviso un modello minimo che consenta la transizione con poche risorse e una cartella clinica informatizzata, in un periodo ragionevolmente breve, con 1-2 visite in team. Inoltre potremo utilizzare il teleconsulto per la visita collegiale, qualora quella in presenza non fosse possibile. Ulteriore valore aggiunto è che non si tratta di un modello teorico, ma validato da un ente certificatore riconosciuto. Ciò consente alle singole Regioni di poter accreditare uno o più centri di transizione reumatologica applicando questo percorso, semplice e dinamico e tradurlo in un PDTA operativo”.

“Salutiamo con grande soddisfazione la nascita del progetto Transition – dichiara Silvia Tonolo, presidente Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) –. La gestione adulta della malattia è un passaggio complesso che, se privo di adeguata programmazione, spesso comporta una perdita di aderenza alla terapia e di stato di salute dei pazienti. Siamo convinti che l’innovazione in reumatologia non passi solo dagli studi sulle molecole di ultima generazione, ma anche da iniziative come questa. Ci auguriamo che i PDTA sul progetto Transition vengano rapidamente adottati e disseminati in tutte le Regioni. Un modello operativo condiviso e consolidato garantirebbe infatti salute e qualità della vita ai giovani pazienti con reumatismi cronici infiammatori, con la continuità che meritano”.

“La transitional care – spiega Giovanni Migliore, Direttore Generale del Policlinico di Bari – ci consente di prendere in carico il paziente in un unico percorso di cura che parte dall’infanzia e arriva all’età adulta, per le malattie croniche un importante vantaggio. L’integrazione di differenti profili professionali come il pediatra, il reumatologo, lo psicologo e l’infermiere, e la conseguente multidisciplinarietà aumentano la capacità di intervento. Vengono inoltre limitati i possibili traumi psicologici nel bambino. Questo è il modello assistenziale del Policlinico di Bari, dove all’interno della stessa azienda, abbiamo sia l’ospedale pediatrico sia i reparti per adulti, e ciò agevola la presa in carico dell’adolescente nel percorso transizionale. La novità del progetto, che ci vede protagonisti a livello nazionale, è l’utilizzo della Telemedicina per avviare percorsi di transizione anche a distanza, laddove la visita in presenza non sia possibile, ma anche per replicare il nostro modello di transitional care facendo dialogare tra loro in rete gli specialisti che si avvicendano nelle varie fasi del percorso assistenziale dei pazienti”.

“La transizione degli adolescenti affetti da patologie croniche verso l’età adulta – afferma Paola Boldrini, Vicepresidente della Commissione Sanità del Senato – è un problema spesso trascurato dal nostro sistema socio-sanitario, ma di grande rilevanza affinché i nostri giovani crescano con la miglior qualità di vita possibile. Plaudo a questa iniziativa perché propone un modello di percorso semplice e moderno, che favorisce anche l’assistenza a distanza. Nell’era del Covid-19 e in questa fase nuovamente emergenziale, sosteniamo con forza la possibilità che tale approccio possa declinarsi utilizzando gli strumenti della Telemedicina. In alcune Regioni è già ripartito il blocco delle visite e dei ricoveri programmati. Mai come in questo tempo le ragazze e i ragazzi affetti da patologie croniche, e le loro famiglie, rischiano di sentirsi abbandonati e di sospendere le cure. Dobbiamo proteggerli, attivando rapidamente questo modello con teleconsulti e televisite”.

“I progressi della medicina – conclude Paolo Siani, componente della Commissione Affari Sociali della Camera – hanno notevolmente migliorato la prognosi a lungo termine di bambini e adolescenti con malattie croniche. Pertanto oggi è necessario e urgente creare un ponte e una collaborazione non occasionale ma strutturata tra pediatri e medico dell’adulto per tutte quelle patologie croniche che interessano l’età pediatrica. È un compito complesso, e ad oggi, non esiste un consenso sull’ottimale percorso del processo di assistenza transitoria e non sono disponibili dati specifici in letteratura. Pertanto è assolutamente utile e importante che i reumatologi inizino a rendere stabile un processo di transizione tra il pediatra e il medico dell’adulto che può diventare un modello per tutte le altre patologie”.